Inaugurato il più grande centro di cure palliative pediatriche in Italia

a cura di Luciana Gennari

Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. In questa prima fase sono stati accolti alcuni pazienti ucraini fuggiti dalla guerra

E’ stato inaugurato a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia per posti a disposizione, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Parte centrale è un edificio di 5 piani per 4.160 metri quadrati immerso nel verde e a pochi passi dal mare, che comprende 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione, completato poi da una vasta area verde. In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie.

Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale.

OSPITI BAMBINI E FAMIGLIE
Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale: qui viene preso in carico il paziente insieme a tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il peso assistenziale.

Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia, rendendo esigibile quel diritto alle cure per tutti i pazienti anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

L’EDIFICIO E IL PARCO
Il nuovo centro è frutto di una ristrutturazione, di una struttura che in precedenza ospitava una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore. I lavori hanno interessato sia la parte interna – dove le aule scolastiche hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari – sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare.

Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.

La struttura e l’area sono infatti concepite come spazio di cura per i piccoli malati e di accoglienza per lui e tutta la sua famiglia. Ogni paziente potrà sempre avere accanto i propri familiari, per cui le stanze di degenza – tutte singole – sono ampie, con bagno attrezzato e dotate di poltrona o divano-letto. In ogni modulo è presente una cucina per preparare cibi graditi al bambino, oltre ai pasti personalizzati forniti dalla struttura.

Al piano terra si trovano le aree di valutazione, terapia e supporto. Nella struttura, inoltre, c’è un locale comune con la disponibilità di spazi per cucinare. Ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori rimane disponibile la cappella.

LE CURE PALLIATIVE

Nel nuovo centro si garantisce la cura e il controllo dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati.

Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.

In Italia sono circa 35.000 i minori – 1000 nella sola Regione Lazio – che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso.

UNA RETE TERRITORIALE
Il Centro è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche e lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia.

Un Centro di cure palliative, infatti, non è una lungodegenza. L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza. Per questo motivo, il Centro assicura la corretta formazione dei caregiver e intende costituire un punto di riferimento per il personale medico e infermieristico del territorio coinvolto nell’assistenza domiciliare.

Il coordinamento tra i vari attori dell’assistenza permetterà alle famiglie, una volta tornate a casa, di non sentirsi sole nella cura del proprio familiare e permetterà di ridurre molti accessi ai Pronto Soccorso in presenza di un sintomo preoccupante che il genitore non è in grado di gestire.

UNA GARA DI GENEROSITA’

I lavori di ristrutturazione del Centro di Passoscuro hanno avuto un costo di circa 3 milioni di euro, due terzi dei quali coperti dal contributo di piccoli e grandi donatori attraverso la campagna “Mi prendo cura di te” realizzata dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus.

Tra questi in particolare la Fondazione Angelini, il Fondo per la filantropia Andreotti & Brusone, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona.

E poi ancora l’Aeronautica Militare, la Guardia di Finanza e la Fondazione Mediolanum, la 1-618, Federazione Italiana Giuoco Calcio (FIGC), la società Siderferro, le Ferrovie dello Stato, l’associazione La magia di Lelino, Giacomo Ponti e Deborah Zani, Dream Rider.

Più tante altre donazioni da persone fisiche o giuridiche o direttamente online.
«A tutti loro dobbiamo una grande riconoscenza – ha affermato il segretario generale della Fondazione Bambino Gesù Onlus, Francesco Avallone – perché ci hanno consentito e ci stanno consentendo di realizzare un progetto straordinario per la cura e l’accompagnamento dei pazienti più fragili».

LO SVILUPPO DEL PROGETTO
Sono già avviati i lavori per la realizzazione e l’allestimento di altri 10 moduli. Si procederà poi con il completamento degli arredi e lo sviluppo degli spazi esterni, l’area giochi e la spiaggia attrezzata, una nuova centrale elettrica e un ampio parcheggio.

https://www.disabili.com/ – 26 MARZO 2022

Luciana Gennari

Nata a Roma il 7 febbraio 1953 – Vive a Roma

Persona con Disabilità per Ischemia cerebrale. Mamma di tre ragazzi. Raffaello: il figlio dell’amore, il figlio del desiderio e il figlio della scelta. Simone il figlio del desiderio ha una gravissima disabilità dalla nascita. Francesco il figlio della scelta, di anni 30, con patologia schizofrenica (malattia invisibile), morto il 26 novembre 2021. Già Presidente della Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità – Municipio IX ROMA EUR – Comune di Roma, dalla sua istituzione nel 1999 ad oggi, fino alla morte del proprio figlio. In questa Rubrica si potrà parlare di disabilità motoria, sensoriale, intellettiva e mentale, perché farlo dà la possibilità a chi ci circonda di confrontarci ed aiutarci. Sarà un impegno prezioso per un gesto di servizio e di solidarietà autentica.

Email: luciana.gennari53@gmail.com

Cell: +39 3358031152

SPAZIO INTERATTIVO

Inaugurato il più grande centro di cure palliative pediatriche in Italia

Gli articoli di “Informadisabili”

Lascia un commento Annulla risposta